Введение
Нейроэндокринные опухоли (НЭО) представляют собой гетерогенные медленно прогрессирующие опухоли, происходящие из нейроэндокринных клеток, которые могут возникать в любом органе, где представлены эти клетки [1, 2]. Общая заболеваемость НЭО в течение последних десятилетий неуклонно растет, что связано, в первую очередь, с повышением доступности высококачественных методов диагностики [3].
Согласно мировым данным НЭО гипофиза — довольно распространенные новообразования, составляющие до 20% внутричерепных опухолей. В России, согласно имеющимся данным, среди всех интракраниальных опухолей аденомы гипофиза по частоте заболеваемости занимают 3-е место после глиом и менингиом [4]. Среди тяжелых прогрессирующих НЭО гипофиза с высокой частотой встречаются синдром Иценко — Кушинга и акромегалия, оказывающие неблагоприятное влияние на течение сопутствующих заболеваний, приводя к инвалидизации и сокращению продолжительности жизни пациентов [5, 6].
Особо следует рассмотреть эмоциональные расстройства у больных с аденомами гипофиза. Эмоциональная сфера значительно подвержена воздействию гормональной активности опухоли: при гормонально-активных опухолях эмоциональные нарушения встречаются у 30–60% пациентов, при гормонально-неактивных — у 6% [7]. Клинические проявления в виде изменения внешности и пропорций тела значительно меняют жизненную ситуацию пациента, негативно воздействуя на его эмоционально-личностную сферу, психическую и социальную адаптацию [8]. Переживания, связанные с изменениями внешности, как значимые факторы при формировании внутренней картины болезни явились предметом научного интереса при выборе направления психологического исследования.
Несмотря на запросы практической эндокринологии и клинической психологии, субъективные представления пациентов о доброкачественных опухолях гипофиза изучены крайне недостаточно и фрагментарно, что минимизирует возможность персонализированного подхода к лечению и психологической реабилитации [9]. Современные исследования, посвященные выявлению психических расстройств у пациентов с болезнью Иценко — Кушинга и акромегалией, указывают на недостаточное осознание пациентами своей болезни, некритичность к своему состоянию, без подчеркивания необходимости оказания больным психологической поддержки и психологического сопровождения в период лечения [7, 10].
В связи с этим изучение и понимание особенностей восприятия и переживания болезни при НЭО гипофиза позволят оказать своевременную и полноценную психологическую поддержку пациентам и сформировать гармоничное отношение к заболеванию.
Цель исследования: изучить особенности восприятия и переживания болезни у пациентов с НЭО гипофиза.
Материал и методы
В исследовании принял участие 31 пациент (6 мужчин и 25 женщин) с НЭО гипофиза. Все пациенты находились на стационарном лечении в эндокринологическом отделении Института эндокринологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России. Среди них у 20 пациентов была диагностирована акромегалия, у 11 — болезнь Иценко — Кушинга. Диагнозы были установлены в соответствии с текущими клиническими рекомендациями, утвержденными Министерством здравоохранения Российской Федерации [11, 12].
Медиана возраста пациентов составила 49 [40; 57] лет, длительность заболевания — от 1 года до 17 лет. Нейрохирургическое лечение ранее (в разные годы) было проведено 26 пациентам.
В рамках исследования эмоционально-личностных особенностей пациентов с НЭО гипофиза были изучены особенности переживания болезни с использованием разработанной И.К. Шац и В.Е. Каган проективной методики «Незаконченные предложения», предназначенной для изучения как основных представлений о здоровье и болезни, так и связанных с ними переживаний у соматически больных. Используемая методика позволяет продемонстрировать представление пациента о здоровье и будущем, его отношение к болезни, лечению, в том числе к госпитализации, отношение его семьи к болезни [13]. Был проведен качественный анализ ответов в сочетании с количественной оценкой по соответствующим шкалам в диапазоне от 0 до 4 баллов, где 0 — отсутствие отрицательных переживаний, а 4 — максимальная выраженность переживания.
Результаты и обсуждение
Представление о здоровье у пациентов с НЭО гипофиза отражает амбивалентные переживания. С одной стороны, пациенты отмечают позитивные моменты, ассоциированные со здоровьем (счастье, активность, беззаботность), а с другой — негативные переживания в связи с ограничениями и невозможностью пережить позитивные эмоции повторно. Пациенты связывают ограничения с соматическими жалобами, низкой активностью, изменениями внешности и избыточным весом, а также с необходимостью приема лекарств. Следует отметить, что значительная часть пациентов видит причину утраты здоровья в отношении к нему и собственном поведении. Предложение «Мое здоровье было бы хорошим, если бы…» чаще всего исследуемые продолжают фразами: «если бы я больше времени уделял(а) себе», «если бы я вовремя начал(а) лечение», «если бы я не нервничал(а)». Около 70% пациентов демонстрируют интернальность в вопросах управления здоровьем, продолжая предложение «Мое здоровье зависит, прежде всего, от…» фразой «от меня», остальные связывают здоровье с врачами, точностью и своевременностью установления диагноза. У пациентов с болезнью Иценко — Кушинга представление о здоровье более дезадаптивное (средняя оценка 1,27 балла) по сравнению с пациентами с акромегалией (0,6 балла).
Представление о болезни находится в диапазоне от адаптивного (у 48% пациентов), которое выражается в объективном знании о возможной наследственной природе заболевания, хроническом его течении и необходимости следовать рекомендациям, до дезадаптивного (у 52% пациентов), заключающегося в обвинении себя в дебюте заболевания. Стоит отметить, что все пациенты были проинформированы о том, что болезнь может иметь хроническое течение и требует ответственного отношения со стороны больного. Предложения «Я заболел, потому что…» чаще продолжали фразой «…много нервничал», «В большинстве случаев моя болезнь возникает, когда…» — фразой «не ждешь», «Среди многих других болезней моя…» — фразами «редкая» либо «не самая страшная». У пациентов с болезнью Иценко — Кушинга представление о болезни более негативное (1,9 балла) по сравнению с пациентами с акромегалией (1 балл).
Ответы пациентов продемонстрировали выраженное отрицательное отношение к болезни (пациенты с болезнью Иценко — Кушинга — 3,18 балла, пациенты с акромегалией — 2,55 балла), которое в основном обусловлено страхом осложнений и рисками инвалидизации. Наиболее часто пациенты описывали страх ухудшения состояния, инвалидизации, изменений внешности и одиночества. При этом 18% пациентов отрицали наличие каких-либо переживаний о своей болезни и предложение «Когда я думаю о своей болезни…» продолжали фразой «…я о ней не думаю». Подобная защитная реакция избегания мыслей о болезни и, возможно, ее отрицания может препятствовать формированию гармоничного отношения к болезни и снижать приверженность лечению.
Отношение к лечению у обследованных пациентов носит адаптивный характер. Наряду с надеждой на выздоровление пациенты для поддержания здоровья указывают на необходимость следования рекомендациям, позитивного настроя и терпения (87%).
Представление о будущем у пациентов с НЭО гипофиза связано чаще с надеждой на выздоровление и носит в большинстве случаев позитивный характер. При этом у пациентов с болезнью Иценко — Кушинга оно омрачается необходимостью снижать вес и нормализовать питание, в то время как пациенты с акромегалией озабочены изменениями внешности, в особенности лица.
Отношение семьи к болезни характеризуется адаптивностью с оказанием постоянной поддержки и заботы. Семья, близкие и общение с ними служат ресурсом для 43% пациентов. Предложение «Чаще всего мне становится легче от…» продолжают фразой: «… общения с близкими». Предложение «Мои близкие думают, что я…» чаще всего продолжают словами «… сильный», «… не сдамся», «… справлюсь». В 56% случаев от пациентов в семье ожидают силу и способность преодолеть болезнь, что может быть причиной отрицания пациентами страхов и волнений в целом (43% случаев). Семейную атмосферу абсолютное большинство описывают как гармоничную и поддерживающую. Реакция семьи на болезнь связана с переживаниями и сплочением. Предложение «Когда я заболел, моя семья…» чаще всего продолжают фразами «… сильно переживала», «… сплотилась».
Отношение к госпитализации у пациентов выражалось амбивалентными переживаниями: первичная госпитализация у большинства пациентов сопровождалась страхом и шоком, в то время как повторную госпитализацию пациенты описывали более позитивно и спокойно, с ожиданием улучшений своего состояния и получения помощи.
По отношению к лечащему врачу и медицинскому персоналу все участники исследования выражали доверие и благодарность. Так, предложение «Я хотел бы, чтобы мой врач…» чаще всего продолжали словами «была здорова», «был таким, как сейчас», «я довольна своим врачом», «врач и так делает больше, чем может».
Таким образом, качественный анализ в сочетании с количественной оценкой результатов психологической диагностики показал, что основные негативные переживания у пациентов с НЭО гипофиза связаны с отношением к болезни. Негативное представление о заболевании может препятствовать психологической адаптации, формированию конструктивной комплаентности и отражаться негативно на эмоциональном состоянии пациента. Наряду с тяжелыми переживаниями относительно заболевания присутствуют адекватное представление о лечении, доверительные отношения в диаде врач — пациент и более позитивные представления о будущем.
Полученные результаты и описанные особенности переживания болезни у пациентов с НЭО гипофиза частично совпадают с внутренней картиной болезни у подростков с сахарным диабетом 1 типа, в частности: амбивалентное отношение к здоровью, выраженное отрицательное отношение к болезни, адаптивное отношение к лечению и будущему, амбивалентное отношение к госпитализации [14]. Возможно, это обусловлено схожестью клинической картины эндокринных и нейроэндокринных заболеваний и равнозначным негативным воздействием на качество жизни пациентов. Однако данное предположение служит предметом дальнейших научных исследований и остается на данный момент неподтвержденным.
В настоящей статье представлены результаты пилотного исследования, которое имеет ряд недостатков: малочисленность выборки, включение в одну группу пациентов с разной продолжительностью и активностью заболевания, получавших нейрохирургическое и консервативное лечение.
Заключение
Эффективность оказания психологической помощи в комплексном лечении пациентов с НЭО гипофиза обусловлена пониманием особенностей восприятия и переживания болезни, представлениями пациента о здоровье, отношением к будущему и лечению. Знание о субъективных представлениях пациентов о заболевании расширяет возможности для использования персонифицированного подхода. Результаты представленного пилотного исследования подчеркивают необходимость комплексного психологического исследования индивидуально-психологических особенностей больных с НЭО гипофиза и оказания пациентам психологической поддержки и психологического сопровождения в период лечения. Формирование гармоничной внутренней картины болезни у пациентов с НЭО гипофиза является неотъемлемой частью современного комплексного лечения, психопрофилактики и психологической коррекции и позволяет усовершенствовать оказание медико-психологической помощи.
Сведения об авторах:
Еганян Шушаник Арамовна — к.психол.н., научный сотрудник научно-исследовательской лаборатории нейроэндокринологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России; 197341, Россия, г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2; ORCID iD 0000-0002-5982-7884
Гончаренко Полина Владимировна — магистрант кафедры психологии Института медицинского образования ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России; 197341, Россия, г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2.
Гринева Наталья Владимировна — студентка 4-го курса СПбУТУиЭ; 190020, Россия, г. Санкт-Петербург, Лермонтовский пр-т, д. 44, лит. А.
Яковенко Ксения Александровна — лаборант-исследователь научно-исследовательской лаборатории нейроэндокринологии, врач-эндокринолог отделения эндокринологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России; 197341, Россия, г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2; ORCID iD 0000-0003-4395-6689
Цой Ульяна Александровна — к.м.н., заведующая научно-исследовательской лабораторией нейроэндокринологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России; 197341, Россия, г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2; ORCID iD 0000-0003-4013-4831
Контактная информация: Еганян Шушаник Арамовна, e-mail: shushanna25@mail.ru
Прозрачность финансовой деятельности: никто из авторов не имеет финансовой заинтересованности в представленных материалах и методах.
Конфликт интересов отсутствует.
Статья поступила 11.08.2025.
Поступила после рецензирования 03.09.2025.
Принята в печать 26.09.2025.
About the authors:
Shushanik A. Eganian — C. Sc. (Psychol.), Researcher of the Research Laboratory of Neuroendocrinology, V.A. Almazov National Medical Research Center; 2, Akkuratov str., St. Petersburg, 197341, Russian Federation; ORCID iD 0000-0002-5982-7884
Polina V. Goncharenko — Master’s Student of the Department of Psychology, Institute of Medical Education, V.A. Almazov National Medical Research Center; 2, Akkuratov str., St. Petersburg, 197341, Russian Federation.
Natalya V. Grineva — 4th Year Student, St. Petersburg University of Technology and Management of Economics; 44,
lit. A, Lermontovsky Ave., St. Petersburg, 190020, Russian Federation.
Ksenia A. Iakovenko — Laboratory Researcher of the Research Laboratory of Neuroendocrinology, endocrinologist of the Department of Endocrinology, V.A. Almazov National Medical Research Center; 2, Akkuratov str., St. Petersburg, 197341, Russian Federation; ORCID iD 0000-0003-4395-6689
Ulyana A. Tsoy — C. Sc. (Med.), Head of the Research Laboratory of Neuroendocrinology, V.A. Almazov National Medical Research Center; 2, Akkuratov str., St. Petersburg, 197341, Russian Federation; ORCID iD 0000-0003-4013-4831
Contact information: Shushanik A. Eganian, e-mail: shushanna25@mail.ru
Financial Disclosure: no authors have a financial or property interest in any material or method mentioned.
There is no conflict of interest.
Received 11.08.2025.
Revised 03.09.2025.
Accepted 26.09.2025.
