В Алматы на базе Детской городской клинической больницы № 2 начало
работу первое в городе специализированное паллиативное отделение
для детей на 15 коек. Оно предназначено для детей с тяжёлыми
хроническими и неизлечимыми заболеваниями, которым требуется длительное
наблюдение и особый уход: обеспечены круглосуточный контроль,
обезболивание и уход.
Что такое паллиативная помощь и чем она не является
Самое частое заблуждение — что паллиативная помощь означает отказ
от лечения и «конец». Это не так.
Паллиативная помощь — это облегчение симптомов и поддержание
качества жизни при заболевании, которое нельзя вылечить. Она может
оказываться годами и параллельно с основным лечением. Значительная
часть детей в паллиативных отделениях — не онкологические пациенты,
а дети с тяжёлыми неврологическими, генетическими
и нервно-мышечными заболеваниями.
Что входит в такую помощь
- обезболивание — центральная задача, и у детей она решается
сложнее, чем у взрослых: ребёнок не всегда может описать боль; - купирование симптомов: одышки, судорог, рвоты, нарушений сна;
- нутритивная поддержка, уход за стомами и катетерами;
- респираторная поддержка на дому;
- обучение родителей уходу — они остаются основными
исполнителями; - психологическая помощь семье, включая братьев и сестёр;
- социально-правовая поддержка.
Почему стационар — только часть системы
Пятнадцать коек не рассчитаны на постоянное пребывание. Задача такого
отделения — купировать тяжёлые симптомы, подобрать схему обезболивания,
обучить родителей и вернуть ребёнка домой.
Дальше работает выездная служба и помощь на дому: большинство детей
с неизлечимыми заболеваниями живут в семье, и качество их жизни
определяется тем, есть ли у родителей поддержка и препараты.
Отдельный элемент, о котором говорят реже, — «социальная передышка»:
краткая госпитализация, дающая семье возможность восстановиться.
Родители таких детей годами живут в режиме круглосуточного ухода
без выходных.
Что это значит для вас
Если в семье ребёнок с тяжёлым хроническим заболеванием,
паллиативная помощь — это не «сдаться», а получить обезболивание
и поддержку, на которые есть право. Направление выписывает лечащий
врач, помощь входит в гарантированный объём.
Спрашивать о ней уместно на любом этапе, а не тогда, когда
других вариантов не осталось.
Обезболивание у детей: почему это отдельная задача
Ребёнок не всегда может сказать, что и как у него болит, а младенец
не может вовсе. Поэтому в паллиативной помощи используются шкалы
оценки боли по поведению: мимике, положению тела, характеру плача,
нарушению сна.
Распространённый страх родителей — привыкание к обезболивающим,
включая опиоидные. При правильном назначении для купирования боли
зависимость не формируется; недостаточное обезболивание из-за этого
страха — куда более частая проблема.
Права семьи
Родители вправе знать прогноз, участвовать в решениях о лечении,
находиться рядом с ребёнком, получать обучение уходу и обезболивающие
препараты по рецепту. Помощь входит в гарантированный объём.
Психологическая поддержка положена всей семье, включая братьев
и сестёр — они переживают ситуацию не меньше, а внимания получают
меньше всех.
Источник: пресс-служба Министерства здравоохранения РК, gov.kz. Материал подготовлен редакцией KAZMED.KZ: изложение и пояснения — наши.
