В Казахстане на динамическом наблюдении состоят 4 816 детей, которым нужна паллиативная помощь, а в медицинских организациях страны работает 169 паллиативных коек. Эти цифры Минздрав привёл после рабочей поездки министра здравоохранения Акмарал Альназаровой в Алматы, где она осмотрела первое специализированное паллиативное отделение для детей. Оно открылось в августе на базе Детской городской клинической больницы №2.
Что изменилось в правилах
В декабре прошлого года впервые за много лет пересмотрели Стандарт организации оказания паллиативной медицинской помощи детскому населению. Документ задаёт порядок оказания помощи и выделяет пять категорий заболеваний и состояний, при которых ребёнку нужно паллиативное сопровождение.
Категорию определяют по нескольким признакам: можно ли вылечить болезнь, как она протекает и прогрессирует, есть ли риск преждевременной смерти и насколько ребёнок нуждается в такой помощи. Разделение нужно, чтобы врачи одинаково оценивали детей в разных регионах и вовремя подключали паллиативную службу, а не в последние недели.
Отдельный регистр детей
С 2024 года в информационной системе «Электронный регистр диспансерных больных» ведётся отдельная база детей, нуждающихся в паллиативной помощи. По ней можно видеть, сколько таких пациентов в каждом регионе, планировать объём помощи и оценивать, насколько она доступна. Именно из этого регистра взята цифра 4 816 детей.
Для семьи учёт означает, что ребёнок не потеряется между больницей и поликлиникой: сведения о нём есть в системе, и медики по месту жительства знают о его потребностях.
Как работает отделение в Алматы
Новое отделение принимает детей с тяжёлыми хроническими и неизлечимыми заболеваниями и работает круглосуточно. С пациентами занимается мультидисциплинарная команда: врачи разных специальностей, медицинские сёстры и другие специалисты.
Отделение оснащено аппаратами ИВЛ, инфузионными насосами, медицинскими аспираторами, мониторами жизненно важных функций, кислородным и другим специализированным оборудованием. Такой набор нужен детям, которые не могут самостоятельно дышать в полную силу, нуждаются в постоянном введении лекарств или в очищении дыхательных путей. Подробнее о том, как отделение открывалось, мы писали в материале о первом детском паллиативном отделении в Алматы.
Паллиативная помощь не равна отказу от лечения
Многие родители боятся самого слова «паллиативный», будто оно означает, что врачи сдались. Это не так. Паллиативная помощь нужна, когда болезнь нельзя вылечить полностью, и её задача в том, чтобы ребёнку было как можно комфортнее: вовремя снимать боль, одышку, судороги и другие тягостные симптомы.
В релизе Минздрава отдельно сказано, что это не только медицинские процедуры. Семья получает профессиональную поддержку и помощь в уходе, ведь большую часть времени ребёнок с тяжёлым заболеванием проводит дома, с родителями. Многие такие дети годами живут с неврологическими, генетическими или нервно-мышечными болезнями, и помощь может идти параллельно с основным лечением.
Кто координирует помощь
Для этого направления определён Центр координации по вопросам детской паллиативной помощи. Он отвечает за организационно-методическое сопровождение, следит за качеством и доступностью помощи и обучает специалистов. Обучение здесь особенно заметно: обезболивание и уход за детьми требуют других навыков, чем работа со взрослыми пациентами.
Что это значит для вас
Если у ребёнка тяжёлое хроническое или неизлечимое заболевание, спросите участкового педиатра или лечащего врача, относится ли его состояние к одной из пяти категорий нового стандарта и стоит ли он на учёте в регистре. Направление на паллиативную помощь выдаёт врач, начинать разговор лучше заранее, а не когда состояние станет критическим.
Паллиативная помощь входит в гарантированный объём бесплатной медицинской помощи. Как её оформить и какие формы бывают, от стационара до помощи на дому, разобрано в статье «Паллиативная помощь: кому положена и как её получить». Если ребёнку внезапно стало хуже, звоните в скорую по номеру 103.
Источник: пресс-служба Министерства здравоохранения РК, gov.kz. Материал подготовлен редакцией KAZMED.KZ: изложение и пояснения — наши.
