Паллиативную помощь до сих пор путают с отказом от лечения и считают, что она нужна только в последние дни. На деле это отдельный вид медицинской помощи, он входит в гарантированный объём и оказывается не только в хосписе, но и дома.
Что это такое
Паллиативная помощь — это помощь при неизлечимом заболевании, направленная не на выздоровление, а на облегчение состояния: снятие боли и других тягостных симптомов, уход, поддержка пациента и его семьи.
Ключевое отличие от обычного лечения — цель. Не остановить болезнь, а сделать жизнь с ней переносимой.
Ключевое отличие от «ничего не делать» — объём. Обезболивание, уход за кожей, помощь при одышке и тошноте, кормление, психологическая поддержка — это активная работа, а не наблюдение со стороны.
Нормативная база: стандарт организации оказания паллиативной помощи населению Республики Казахстан, а также правила оказания паллиативной помощи и сестринского ухода.
Кому она положена
Помощь оказывается неизлечимо больным хроническими прогрессирующими заболеваниями в стадии декомпенсации, онкологическим пациентам, а также больным ВИЧ-инфекцией и туберкулёзом в терминальной стадии.
Конкретный перечень заболеваний и состояний, при которых помощь входит в гарантированный объём, утверждается правительством.
Важный момент: диагноз онкологического заболевания сам по себе не означает необходимость паллиативной помощи. Она нужна тогда, когда лечение, направленное на болезнь, исчерпано или невозможно.
И наоборот: паллиативная помощь не отменяет продолжающегося лечения — они могут идти параллельно.
Четыре формы
Это то, чего не знает большинство: хоспис — лишь один из вариантов.
Хоспис — самостоятельная медицинская организация, полностью посвящённая паллиативной помощи.
Отделение или койки паллиативной помощи в составе больницы.
Стационар на дому — стационарозамещающая форма: квалифицированная медицинская помощь и сестринский уход продолжительностью от четырёх до восьми часов в течение дня, на дому у пациента.
Мобильные бригады, выезжающие к пациенту.
Выбор формы зависит от состояния, потребности в круглосуточном наблюдении и возможностей семьи.
Для многих семей стационар на дому оказывается предпочтительнее: человек остаётся в привычной обстановке, а помощь приходит к нему.
Как получить
Отправная точка — поликлиника по месту прикрепления.
Направление выдаёт специалист первичной медико-санитарной помощи либо профильный специалист медицинской организации; госпитализация в рамках гарантированного объёма оформляется в плановом порядке через портал.
Основанием служат медицинские документы: выписки, заключение о стадии заболевания, данные о проведённом лечении и его результатах.
Как выбрать поликлинику и прикрепиться к ней, описано в материале про прикрепление к поликлинике.
Практический совет: начинать разговор с лечащим врачом стоит раньше, чем ситуация станет критической. Оформление занимает время, а помощь эффективнее, когда начата не в последние дни.
Платно или бесплатно
Паллиативная помощь для категорий населения, утверждённых правительством, входит в гарантированный объём бесплатной медицинской помощи и предоставляется за счёт бюджетных средств.
Это означает, что она не зависит от наличия страховых отчислений.
Что именно относится к гарантированному объёму, а что к страхованию, разобрано в материале про ОСМС в Казахстане.
Существуют и частные хосписы, работающие на платной основе, — они не заменяют государственную систему, а дополняют её.
Обезболивание
Самая болезненная тема во всех смыслах, и здесь много неверных представлений.
Боль при неизлечимом заболевании подлежит лечению, и отказ терпеть её — не каприз, а медицинская необходимость: некупированная боль ухудшает сон, аппетит, дыхание, психическое состояние.
Обезболивание строится по ступеням: от простых анальгетиков к более сильным препаратам, включая опиоидные, когда прежние перестают работать.
Страх привыкания в паллиативной ситуации не должен определять решение: цель — контроль боли, а не экономия препаратов.
Назначение опиоидных анальгетиков регулируется отдельным порядком: выписка рецептов, учёт, получение в аптеке. Эти вопросы решает лечащий врач, и родственникам стоит заранее выяснить процедуру.
Общий обзор групп обезболивающих и их ограничений есть в материале про обезболивающие.
Если боль не контролируется на назначенной схеме — это повод пересмотреть схему, а не терпеть.
Что ещё входит в помощь
Помимо боли, паллиативная помощь занимается симптомами, которые сильно ухудшают качество жизни.
Одышка — одно из самых мучительных ощущений; для неё есть отдельные подходы, включая положение тела, поток воздуха, кислород и медикаменты.
Тошнота и рвота, запоры — частые спутники и болезни, и обезболивающей терапии.
Уход за кожей и профилактика пролежней — то, чему обучают семью в первую очередь.
Питание и питьё: в поздних стадиях потребность снижается, и насильственное кормление ухудшает состояние.
Психологическая поддержка пациента и семьи, помощь в проговаривании решений.
Разговор с родственниками
Часть работы, которую нельзя переложить на медицину целиком.
Стоит заранее обсудить, где человек хочет находиться и какой объём вмешательств он готов принимать.
Полезно записать, кто принимает решения, если пациент не сможет их принимать сам.
Семье важно знать признаки ухудшения и понимать, в каких случаях вызывать скорую помощь, а в каких — обращаться в службу паллиативной помощи.
Отдельная тема — выгорание ухаживающих. Круглосуточный уход силами одного человека не выдерживается долго, и распределение нагрузки — не роскошь.
Частые заблуждения
Что паллиативная помощь означает отказ от лечения. Она может идти параллельно с лечением.
Что это только про последние дни. Помощь оказывается месяцами, а иногда дольше.
Что она только в хосписе. Формы включают стационар на дому и мобильные бригады.
Что она только для онкологии. В перечень входят и другие прогрессирующие заболевания в стадии декомпенсации.
Что сильные обезболивающие «приближают конец». Некупированная боль вредит больше, а адекватное обезболивание улучшает и качество, и переносимость состояния.
Что просить о паллиативной помощи — значит сдаться. Это значит выбрать помощь, которая соответствует ситуации.
Что подготовить при обращении
Выписки из стационаров и заключения профильных специалистов.
Данные о стадии заболевания и проведённом лечении, включая сведения о том, что оказалось неэффективным.
Актуальный список препаратов с дозировками.
Сведения о сопутствующих заболеваниях.
Описание бытовой ситуации: кто ухаживает, есть ли возможность круглосуточного присутствия, доступность жилья.
И вопросы, которые стоит задать: какая форма помощи доступна в вашем городе, кто ведёт пациента, как получить обезболивающие, куда звонить при ухудшении вне рабочего времени.
Когда нужна инвалидность
Часто эти процедуры идут параллельно, и их стоит запускать одновременно.
Статус инвалидности открывает доступ к техническим средствам реабилитации, услугам помощника и ряду выплат.
По утверждённому перечню состояний освидетельствование проводится заочно, без личного присутствия человека.
Порядок оформления по шагам разобран в материале про инвалидность в Казахстане.
Заниматься этим лучше не откладывая: заключение врачебно-консультативной комиссии действует один месяц, и сбор документов занимает время.
Уход дома: что осваивает семья
Основную часть времени рядом с человеком проводят близкие, и именно от их навыков зависит повседневное качество жизни.
Профилактика пролежней: смена положения тела каждые два-три часа, противопролежневый матрас, уход за кожей, контроль складок постельного белья.
Гигиена: обтирание, уход за полостью рта, который при сухости и ослабленном состоянии становится отдельной задачей.
Кормление малыми порциями, без принуждения; при затруднённом глотании — изменение консистенции пищи.
Контроль стула: запоры на фоне обезболивающих закономерны, и их предупреждают заранее, а не лечат по факту.
Ведение дневника: время приёма препаратов, выраженность боли по простой шкале, эпизоды одышки и тошноты. Такой дневник резко упрощает корректировку схемы врачом.
И организация пространства: доступность нужных вещей, освещение, отсутствие препятствий, средство вызова рядом с кроватью.
Куда обращаться при ухудшении
Правило, которое стоит проговорить с врачом заранее и записать.
При нарастании симптомов, с которыми служба уже работает — боль, одышка, тошнота, — звонят в службу паллиативной помощи или лечащему врачу.
При остром состоянии, требующем неотложных мер, вызывают скорую.
Если решение об объёме помощи обсуждалось заранее и зафиксировано, это избавляет семью от паники и спорных решений в тяжёлый момент.
Держите под рукой список: телефон службы, телефон лечащего врача, перечень препаратов и последних назначений.
Что спросить у врача при первом разговоре
Разговор о паллиативной помощи почти всегда даётся тяжело, и заранее подготовленные вопросы делают его конкретнее.
Какова стадия заболевания и что показало последнее обследование.
Какие варианты лечения ещё возможны и какого результата от них ожидают.
Что будет происходить дальше и какие симптомы ожидаемы.
Какая форма паллиативной помощи доступна в вашем городе и как в неё попасть.
Кто будет вести пациента и куда обращаться при ухудшении.
Как организовано обезболивание: кто выписывает рецепт, где получать препараты, что делать, если схема перестала помогать.
Нужна ли специальная кровать, кислородный концентратор, средства ухода — и что из этого можно получить бесплатно.
Честный ответ на эти вопросы даёт семье план, а не набор догадок.
Материал носит справочный характер. Порядок получения помощи уточняйте в поликлинике по месту прикрепления.
